Deprecated: Methods with the same name as their class will not be constructors in a future version of PHP; GetConfig has a deprecated constructor in /var/www/clients/client295/web1783/web/inc/class.config.php on line 2

Deprecated: Methods with the same name as their class will not be constructors in a future version of PHP; Smarty has a deprecated constructor in /usr/share/php/smarty/Smarty.class.php on line 64

Deprecated: Methods with the same name as their class will not be constructors in a future version of PHP; Securimage has a deprecated constructor in /var/www/clients/client295/web1783/web/securimage/securimage.php on line 88

Deprecated: Methods with the same name as their class will not be constructors in a future version of PHP; Securimage_Color has a deprecated constructor in /var/www/clients/client295/web1783/web/securimage/securimage.php on line 1361
Thomy Folia

UV-szűrős zacskóban kell élnie a napfény allergiás nőnek

 

 

A xeroderma pignetosum, azaz az úgynevezett holdfény betegség egy ritka, autoszomális recesszív öröklődésű genetikai betegség, mely a bőr ultraviola (UV) sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti. A xeroderma pigmentosum nagyon ritka betegség, 1 millió emberből egyet érint, amiben a Utah-i Lizzie Tenney is szenved. 

 

 

Ha a 22 éves nő bőre akár néhány percet is a napfénnyel érintkezik, akkor annyira roncsolják az UV-sugarak a bőrét, hogy szinte azonnal rákos elváltozások keletkeznek rajta. Már több mint 43 alkalommal kellett kisebb-nagyobb melanóma-műtéteken átesnie, mert a napfénnyel érintkezett a bőre. 

 

 


Ha ki akar menni a szabadba, akkor nem elég, hogy alaposan bekeni magát napkrémmel, mert a legkisebb szabadon lévő bőrfelületet is károsítják a napsugarak, ezért a biztosabb megoldás az, ha mindig tetőtől talpig felöltözik. Kénytelen viselni egy speciális kalapot, amelyre rögzítettek egy speciális UV-szűrő fóliát, amely védi az arcát, és mindig van nála egy UV-mérő műszer, amivel figyelni tudja, hogy mennyire veszélyes számára az aktuális UV-sugárzás.

 

 

 

Az utcai öltözékén kívül speciális UV védő fóliával kellett levédenie autója valamint otthona üvegeit, hogy még minimális mértékben sem legyen lehetőssége az UV sugárzásnak a bőrével kapcsolatba kerülnie.

A betegsége ellenére Lizzie Tenney megpróbál teljes életet élni, de mindig ügyelnie kell arra, hogy napsütéses időben alaposan öltözzön fel.

 

 

 

Sajnos az idegen emberektől sok megjegyzést kap fura öltözékének köszönhetően, amire csak annyit válaszol, hogy egy méhész vagyok. Lizzie anyukája barátaikon kersztül felhívja a figyelmet minden hasonló betegségben szenvedőnek, hogy ösztönözze őket, lehet teljes életet élni. Annak ellenére, hogy kedveli az éjszakát - jó okokból - azt mondta: "Szeretném megoszthatja XP történetemet, mert azt akarom, hogy az emberek ismerjék meg az XP-et, hogy mi az, és milyen ritka, így az emberek megértik a helyzetét. "

 

 

A Xeroderma pigmentosum betegségben szenvedők mintegy 80-90 százaléka az ízületi fájdalmakat, kognitív problémákat és a fogak rendellenességeit is tapasztalja.

 

 

 

 Az UV-sugarak még akkor is átjutnak a felhőkön, ha valóban, nagyon felhős az égbolt.

 

 

 

Video >>>

 

Forrás: dailymail.co.uk